Un voyage unique – les patients et les soignants témoignent…

Six Romands souffrant de troubles psychiques participent à un voyage unique en son genre: un mois dans la jungle et sur les fleuves de Guyane, au cœur de la forêt amazonienne. Encadrés par un groupe de soignants, ils seront confrontés à eux-mêmes, entourés par une nature souvent hostile.

Les six épisodes de la série diffusés sur RTS Un en avril 2012 suivent le cours de cette aventure humaine extraordinaire. Ils ont été regroupés dans ce dossier, au fur et à mesure de leur diffusion.

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Témoignages des proches

Les proches nous parlent du début de la maladie, du manque de soutien, de l’épuisement, du désespoir, des bienfaits du groupe d’entraide et de soutien de notre association…

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Du début de la maladie


« Tout à coup, une personne qui fait partie de notre petit monde quotidien ‘entre en crise’, devient méconnaissable, incompréhensible, étrange, inaccessible… folle!

Notre première réaction est de crier: ‘Non, ce n’est pas vrai, ce n’est pas possible!’ Et nous nous débattons à la recherche d’explications susceptibles de donner une dimension plus acceptable à ce qui nous arrive: ‘c’est peut-être la drogue’, ‘c’est le médecin qui n’a rien compris’, ‘c’est peut-être lié à l’adolescence, à la fatigue, au stress…’. Ensuite on débouche sur des interrogations douloureuses: ‘est-ce que c’est de ma faute?’ ‘qu’est-ce que j’ai fait de faux?’

Des choses qui allaient de soi ‘avant’ deviennent compliquées et laborieuses, voire impossibles: Par exemple, nous devons apprendre à tenir compte de la vulnérabilité de cette personne, de sa difficulté à gérer sa vie et ses relations avec autrui, de sa plus ou moins grande dépendance sur le plan pratique et émotionnel:

Ce jeune adulte qu’est notre fils ou notre fille ne pourra pas partir de la maison vivre sa vie, et nous voilà coincés dans un rôle de parents, alors que nous envisagions déjà la retraite ou nous rêvions d’être grand-parents; ou nous ne pourrons plus compter de la même manière sur cet homme ou cette femme qu’est notre conjoint ou compagne: le stress d’un travail professionnel lui est devenu trop important, ses relations avec autrui trop difficiles, ou cette personne dans la force de l’âge qu’est notre parent, ou notre frère ou soeur, aura besoin d’une curatelle ou d’une tutelle… et tout à coup nous devenons dépositaires d’une responsabilité très lourde à porter.

Du manque de soutien

« Il y avait un décalage terrible entre ce que je pouvais éprouver devant la gravité des comportements de ma fille et le fait que les soignants à qui nous avions affaire se refusaient à mettre un nom sur ses symptômes, ou alors en parlaient de façon plutôt évasive…

ne pas savoir de quoi il s’agit, d’avancer avec son enfant dans un dédale d’évènements perturbants et inexpliqués sur lesquels on ne peut pas poser de nom, cela génère une angoisse terrible… plus terrible encore que si l’on sait à quoi s’attendre ».

Marie-Ange, Genève (mère d’une fille schizophrène)

Il me semblait que notre fille avait besoin de plus d’encadrement que ce que je pouvais lui procurer… mais il nous fallait attendre une crise avant de pouvoir la faire hospitaliser. J’avais l’impression que l’on profitait de moi… »
Abigail, Ecosse, mère d’une fille psychotique

Des difficultés d’obtenir de l’information ou des réponses sur toutes nos questions, de la part des médecins ou infirmières, ou un diagnostic, ont fait que nous nous sommes sentis complètement oubliés et sans droit de savoir quoi que ce soit!

Oscar et Joanne, Genève (parents d’un fils schizophrène)

« Parce que notre fils manquait de discernement, nous étions chaque fois obligés d’attendre le moment où nous pouvions l’hospitaliser… Entretemps et en attendant, nous ne parvenions pas à obtenir un soutien quelconque du coté des professionnels… »

Nigel, Ecosse (père d’un fils schizophrène)

Quand je commençais à voir la déterioration de la santé de mon fils, quand il a arrêté de prendre ses médicaments, personne ne voulait m’écouter… On me faisait comprendre que je genais… je commençais à me demander si c’était moi le responsable de cette détérioration… »

Janet, Canada (mère d’un fils bi-polaire)

« Au début, je manquais d’informations, de soutien. J’avais besoin de comprendre, d’être compris. J’intervenais, je demandais… J’avais l’impression que la famille ne comptait pas. … J’ai dû rencontrer au moins cinq ou six différents médecins, expliquer et réexpliquer… Je me sentais seul, inquiet. J’ai déployé beaucoup d’énergie. J’ai voulu parler avec les équipes soignantes pour trouver et proposer des solutions d’encadrement pour la sortie… » Il me serait très difficile de pouvoir rendre compte du nombre d’heures passées au téléphone à informer, être informée, expliquer, me faire expliquer, essayer d’ébaucher un semblant de cohérence entre les différents interventants qui, eux-mêmes, changeaient d’affectation et donc tout était chaque fois à recommencer… Là où j’ai le plus souffert, c’est lorsque les conseils des différentes parties étaient divergents. Déjà qu’il est difficile de savoir sur quel pied danser avec ces malades, que l’on est fréquemment déchiré entre ce que l’on ressent et comment il est adéquat de réagir… Bonjour la prise de tête! »
Natalie, Genève (mère d’une fille schizophrène)

« Nous nous sentions tellement isolés. Personne ne voulait nous expliquer quel était le problème. Il fallait que nous posions des tas de questions sur ce qui se passait, et même pour obtenir un diagnostic… »

Jean, Canada (père d’un fils schizophrène)

« On ne m’a jamais donné la moindre information… je devais tout trouver par moi-même sur cette maladie. C’était comme si personne ne voulait me conseiller…

Marie, France (épouse d’un mari bi-polaire)

« Il est souvent très difficile d’avoir accès aux soins d’urgence pour son proche malade au début de sa maladie et ceci pour deux raisons principales.

La première est liée au manque de discernement de la personne malade. Elle ne croit pas qu’elle est malade et ne veut pas être soignée. Or, si elle est majeure, elle a le droit de choisir d’être soignée ou non. Les familles qui essaient d’emmener leur proche à un service psychiatrique reçoivent souvent des réponses comme: ‘S’il ne demande pas lui-même, le médecin ne peut pas le voir,’ ou ‘S’il ne vient pas à la consultation on ne peut rien faire’. Ceux qui défendent le droit de choisir d’être soigné ou non oublient un autre droit: celui d’être soigné pour la personne dont les capacités de discernement sont fortement altérées! La liberté de ne pas se faire soigner conduit, le plus souvent, à une dégradation de la santé du malade. D’autre part, les membres de la famille ont aussi des droits sur lesquels la personne malade peut empiéter.

La deuxième raison importante est le refus fréquent des professionnels de voir, d’écouter ou de croire les familles. Ce refus peut s’expliquer par le fait que le soignant croit que la famille est en partie responsable de la maladie, ou par son respect du soi-disant droit de l’individu de refuser d’être soigné… Or, puisque nous l’avons connu depuis son enfance et le cotoyons tous les jours, nous sommes bien placées pour constater les symptômes de notre parent – information qui permettra d’évaluer son besoin ou non d’être soigné… Nous, les familles, attendons des soignants des conseils qui faciliteraient l’accès aux soins. Faute de quoi, la santé de notre proche se dégrade au fil des semaines, voire des mois… »

Claire, Genève (mère d’un fils schizophrène)

J’avais l’impression que la raison pour laquelle l’on ne nous expliquait rien était que l’on nous tenait comme responsables de la maladie de notre fils… »

Cynthia, Grand-Bretagne, (mère d’un fils « psychotique »)

Ce qui m’a manqué c’est un contact chaleureux avec les soignants de mon fils qui ne se rendent pas toujours compte de ce qui se passe dans l’âme des parents.

Roselyne, Genève, (mère d’un fils schizophrène)

De l'épuisement, du désespoir

Nous ne nous rendions pas compte du temps et de l’effort que nous consacrions à notre fille… C’était constant, sans relâche… se demander ce qu’elle allait encore faire…

Nous ne savions pas si nous agissions pour le bien ou pour le mal.. Nous avions seulement le sentiment qu’elle était si vulnérable… »

Jacques et Marianne, Genève (parents d’une fille bipolaire)

« Il est rare que l’on reconnaisse son propre stress. La personne malade devient une priorité, et l’on a tendance à s’oublier soi-même. Comme on est quotidiennement absorbé par les soins à prodiguer à la personne dont on a la charge – les crises subites, les inquiétudes, les problèmes financiers, la recherche de services communautaires, les démêlés avec la bureaucratie, la défense d’intérêts, les efforts déployés pour trouver des moments à consacrer aux autres membres de la famille — il ne reste plus d’énergie pour soi-même. Avec le temps, on finit par s’épuiser, ce qui peut donner prise à la dépression, à l’anxiété, à l’épuisement (burnout) et aux maladies psychosomatiques…

Au fil des années, à force de persévérance, d’opiniâtreté, d’efforts et d’énergie dépensés, de nombreux contacts recherchés et entretenus, je me sens mieux accepté, compris par les équipes soignantes. J’ai senti une meilleure reconnaissance des familles. Des réunions de parents sont maintenant organisées à la consultation, et dans certain pavillons de Belle Idée. Mais combien d’énergie dépensée. On s’use… »

Jacques, Genève (père d’un fille schizophrène)

Pour moi, l’année 1999 est une année très difficile à vivre et à raconter. J’ai 64 ans et j’ai un fils de 30 ans souffrant de schizophrénie depuis 1993. Au début comme tous les proches j’ai nié cette maladie et surtout je ne l’ai pas comprise, car les explications des médecins étaient très vagues, et toujours cette excuse, « votre fils est majeur »…

Cette année a été la pire de toutes: mon fils a fait six entrées à Belle-Idée, cinq sorties et quatre fugues, avec tout ce que cela comporte – le service de sécurité revenant chercher votre fils, ou l’attente de 4 à 5 heures avant de la voir arriver… et de voir que depuis 1994 aucun progrès n’a été fait, qu’il se retrouve comme au commencement, et ceci malgré 15 hospitalisations.

Ce qui était aussi très pénible, c’étaient ces convocations avec le médecin chargé du malade, où tous nous nous retrouvons assis en rond en face de lui, et toujours les mêmes questions et, bien entendu, les mêmes réponses, et ceci sans que personne ne prenne de notes ou n’enregistre ces séances, pénible pour mon fils et pour moi.

Tout cela m’a démolie, surtout physiquement, quoique le psychisme en a pris un coup. Ma santé a commencé à décliner, je ne me nourrissais plus ou très mal. Je me sentais de plus en plus coupable de ne pouvoir aimer cet enfant qui ne ressemblait en rien à celui que j’avais connu pendant 24 ans. Je suis arrivée à le détester et avoir peur de le voir en face de moi, en me sentant de plus en plus une mauvaise mère.

Après avoir tenté de supporter seule tout cela j’ai craqué et me suis retrouvée à l’hôpital où, heureusement, rien de physique n’a été diagnostiqué mais maintenant je suis aux anti-dépresseurs et aux tranquillisants. Ce n’est pas ce qu’il y a de meilleur, mais cela me permet de survivre au mieux du moment. Mais j’ai toujours cette angoisse, cette culpabilité et cette peur de me retrouver face à lui.

Roselyne, Genève (mère d’un fils schizophrène)

Du groupe d'entraide et de soutien

« C’est dans les groupes de personnes qui sont comme nous que l’on apprend à s’exprimer, à ne plus avoir peur, à reprendre confiance en soi et à… affronter la Science. »

« Seul dans son coin, on a tendance à ne voir que le côté dramatique de la situation; en groupe on redécouvre l’espoir. »

« Notre expérience de la souffrance permettra aux autres de comprendre. »

« Les groupes rassurent, on se sent solidaires. »

« Discuter entre proches, qu’est-ce que cela veut dire? D’abord, c’est se rendre compte que l’on n’est pas seul à porter une situation comparable et qu’il y a dans la société beaucoup plus de monde qu’on imagine qui traverse la même expérience… C’est certainement l’un des éléments qui permettra de dédramatiser la ‘folie’, non seulement auprès des familles mais aussi du public… »

« Le témoignage d’autres personnes qui ont vécu la même expérience vous aidera à accepter vos sentiments de colère, de confusion, de culpabilité, de honte, etc., et à vous rendre compte qu’il est parfaitement normal d’éprouver ce genre de sentiments, qui sont cependant douloureux… »

« Le fait de s’exprimer en présence d’autres proches, de se sentir écouté et reconnu permet de sortir de l’isolement, de découvrir d’autres stratégies possibles pour surmonter les difficultés rencontrées. L’expérience des autres proches peut être d’une grande utilité pour un proche, qui trouvera dans le groupe soutien et encouragement…

Les objectifs essentiels du groupe consistent donc à rompre le silence et l’isolement dont souffrent les proches, à les amener à partager avec d’autres de manière à ce que des sentiments de culpabilité passent petit à petit à la prise de responsabilités. C’est aussi les sensibiliser à accepter leur proche malade tel qu’il est au travers du processus de lâcher-prise; comment dans la famille chacun peut-il continuer son projet de vie, y compris le proche malade.

En intégrant de nouvelles personnes auxquelles il faut expliquer les règles de fonctionnement du groupe, les accueillant là où elles se trouvent dans leur parcours, les participants mesurent leur propre évolution… »